Patiëntenverenigingen

Onderstaand de patiëntenverenigingen die u als patiënt van medische adviezen kunnen voorzien.

De Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV) is een landelijke patiëntenvereniging, die optreedt als belangenbehartiger van lotgenoten met een aandoening aan de alvleesklier (pancreas). De werkzaamheden binnen de AVKV worden voornamelijk verricht door vrijwilligers, allen ervaringsdeskundigen op één of meerdere terreinen van de alvleesklierproblematiek.

Postbus 420, 9400 AK Assen
Telefoon: 0900 - 25 85 337
E-mail: info@alvleeskliervereniging.nl
Website: www.alvleeskliervereniging.nl

Deze vereniging behartigt de belangen van patiënten geboren met een Ano Rectale Malformatie (ARM) bij zorgverleners en zorgverzekeraars. Zij heeft 400 leden in Nederland en België. De VA organiseert bijeenkomsten die gericht zijn op het onderling uitwisselen van ervaringen (lotgenotencontact) en het creëren van solidariteit. De vereniging beschikt over uitgebreide medische, technische en psychosociale informatie voor direct betrokkenen. Veel leden staan open voor contact en advies en werken mee aan het geven van voorlichting.

Postbus 78, 1270 AB Huizen
Telefoon: 035 - 5233782
E-mail: info@anusatresie.nl
Website: www.anusatresie.nl

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) is een vereniging van en voor mensen met chronische darmontstekingen zoals de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en voor mensen met darmfalen of short bowel. De CCUVN is een eigentijdse vereniging die mensen helpt om hun ziekte te begrijpen, ermee om te gaan en een betere kwaliteit van leven te ontwikkelen.

Houttuinlaan 4b, 3447 GM Woerden
Telefoon: 0348 - 420780 op werkdagen van 10.00-14.30 uur
Fax: 0348 - 480747
E-mail: info@crohn-colitis.nl
Website: www.crohn-colitis.nl

Stichting Lynch Polyposis is een non-profitorganisatie opgericht sinds mei 2014 uit de Vereniging HNPCC-Lynch en Polyposis Contactgroep. Wij zijn er voor iedereen met het Lynch-syndroom (HNPCC) of Polyposis (FAP, MAP, AFAP of Peutz-Jeghers) en hun naasten.

p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht
Hulplijn: 0800 - 0226622
Secretariaat: 030 - 2916090
E-mail: secretariaat@vereniginghnpcc.nl
Website: http://www.hnpcc.nfk.nl/

Nederland kent 2 miljoen buikpatiënten. De Maag Lever Darm Stichting staat achter hen. Door onderzoek te faciliteren en voorlichting te geven redden we levens. Het team van de Maag Lever Darm Stichting is, samen met alle betrokken deskundigen, onderzoekers, artsen, zorgprofessionals, voorlichters, donateurs en vrijwilligers, zeer gemotiveerd en trots om een bijdrage te kunnen leveren aan de gezondheid van Nederland.
Postbus 800, 3800 AV Amersfoort
Telefoon: 030 - 605 58 81
E-mail: info@mlds.nl
Website: www.mlds.nl

De NCV is een vereniging voor mensen die om medische redenen een glutenvrij dieet moeten volgen. NCV zet zich in om het lichamelijke en sociaal welzijn te bevorderen van mensen met coeliakie, Non Celiac Gluten Sensitivity (NCGS) en dermatitis herpetiformis. In Nederland is de NCV voor deze ziektes hét kenniscentrum. Ook stimuleerd de vereniging wetenschappelijk onderzoek.
Postbus 5135, 1410 AC Naarden
Telefoon: 033 - 2471040 / 035 - 6954002
E-mail: info@glutenvrij.nl
Website: www.coeliakievereniging.nl / www.glutenvrij.nl

De NCFS is er voor u. Wij behartigen uw belangen, geven voorlichting, maken lotgenotencontact mogelijk en zetten ons in voor onderzoek, dat nog steeds hard nodig is. U kunt zich aansluiten bij de NCFS.
Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
Telefoon: 035 - 6479257
Fax: 035 - 6479489
E-mail: info@ncfs.nl
Website: www.ncfs.nl

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zet zich op een professionele wijze in voor de patiënt met een leverziekte door vanuit patiëntenperspectief een positieve bijdrage te leveren aan de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de patiënt met een leverziekte in het bijzonder.
Utrechtseweg 59, 3818 EA Amersfoort
Telefoon: 033 - 4612231 / 085 - 2734988
E-mail: info@leverpatientenvereniging.nl
Website: www.leverpatientenvereniging.nl

Samen werken wij aan goede informatie en advies voor mensen die een stoma hebben of krijgen, komen op voor goede zorg en zetten ons in voor verbetering van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma ondervinden.
Bisonstaete
Bisonspoor 1230, 3605 KZ Maarssen
Telefoon: 0346 - 262286
Fax: 0346 - 250356
Email: info@stomavereniging.nl
Website: www.stomavereniging.nl

Postbus 526, 3990 GH Houten
Telefoon: 030-6346222
Fax: 030-6346211
E-mail: bureau@nvdietist.nl
Website: www.nvdietist.nl

De Stichting Lunch-polyposis biedt informatievoorziening en lotgenotencontact. De stichting draagt bij aan het verbeteren van opsporing en behandeling van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Daarnaast zorgt zij voor het vergroten van kennis en bewustwording over Lynch, Polyposis en erfelijke darmkanker. De stichting vervult een brugfunctie tussen zorgverleners en patiënten.
Telefoon: zie lotgenotencontact website
E-mail: info@lynch-polyposis.nl
Website: www.lynch-polyposis.nl

De stichting PSC Patients Europe is een Europees georiënteerd platform voor en door PSC patiënten en richt zich op het beschikbaar stellen van laagdrempelige informatie, voorlichting en lotgenotencontact in de moedertaal. Daarnaast behartigt PSCPE de belangen van de PSC patiënten op een zo breed mogelijke wijze, onder andere bij onderzoekers en regelgevers. Tevens verzorgt men o.a. patiëntvriendelijke versies van de PSC-gerelateerde wetenschappelijke artikelen. De stichting heeft de ANBI status en werkt met professionele vrijwilligers.
E-mail: info@pscpatientseurope.org
Website: www.PSCpatientseurope.org

Stichting Lynch Polyposis is een non-profitorganisatie opgericht sinds mei 2014 uit de Vereniging HNPCC-Lynch en Polyposis Contactgroep. Wij zijn er voor iedereen met het Lynch-syndroom (HNPCC) of Polyposis (FAP, MAP, AFAP of Peutz-Jeghers) en hun naasten.
Muntslagererf 5, 6043 SM Roermond
Hulplijn: 0800 - 022 6622
Secretariaat: 0475 - 328720
Email: info@polyposis.nl
Website: www.ppc.nfk.nl

De prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB)is de patiëntenvereniging voor iedereen met PDS-klachten. Het doel van de PDSB is mensen met PDS-klachten steunen in het leven met de ziekte door lotgenotencontact, voorlichting aan patiënten, artsen en anderen, het stimuleren van onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden, behandeling en zorg te verbeteren en belangen behartiging van patiënten.
Postbus 2597, 8901 AB Leeuwarden
Telefoonnummer: 088 – 7374666
PDS-Infolijn: 088 - 7374636
E-mail: info@pdsb.nl
Website: www.pdsb.nl

SPKS biedt een netwerkorganisatie voor kankerpatiënten, hun partners en voor hun naaste omgeving. Zij brengt deze met elkaar in contact en behartigt hun belangen. Daarnaast geeft SPKS voorlichting en bevordert zij wetenschappelijk onderzoek.
p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht
Hulplijn: 0800 - 022 66 22
Secretariaat: 088 - 002 9775
E-mail: secretariaat@spks.nl
Website: www.spks.nl / www.darmkankernederland.nl

Stichting NET-groep is een organisatie voor patiënten met neuro-endocriene kanker en voor hun naasten. De stichting biedt actuele informatie over de vele verschillende soorten NET graad 1 & 2 en NEC graad 3 plus de bijbehorende behandelingen. U kunt terecht bij de stichting met vragen of twijfels, maar ook als u medepatiënten zoekt om ervaringen mee uit te wisselen via facebookgroepen of tijdens groepsbijeenkomsten. Lidmaatschap en activiteiten zijn gratis.

Torenmolen 47, 1703 PN Heerhugowaard
Tel. 072 - 5712919 / 06 - 86590027
E-mail: info@net-kanker.nl
Website: www.net-kanker.nl

Postbus 207, 3860 AE Nijkerk
Telefoon: 033 - 4655098
Fax 033 - 4654964
E-mail: info@stichtingvoedselallergie.nl
Website: www.stichtingvoedselallergie.nl

De vereniging ziekte van Hirschsprung ziet het als haar taak meer bekendheid te geven aan de aandoening, zodat de ziekte sneller herkend wordt bij pasgeborenen. Er is nog veel onwetendheid over de ziekte van Hirschsprung bij huisartsen, verloskundigen, kinderartsen en overig medisch personeel. De vereniging is bovenal een patiëntenvereniging die de belangen van haar leden behartigt. Lotgenotencontact speelt hierbij een centrale rol. Jaarlijks worden diverse contactdagen georganiseerd.
Telefoon: 06 - 30450560
E-mail: Hirschsprung@zonnet.nl
Website: www.hirschsprung.nl

De missie van onze contactgroep is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met GIST. Met kwaliteit van leven wordt bedoeld: een toestand van zoveel mogelijk fysiek, mentaal en sociaal welbevinden als met de ziekte GIST mogelijk is. De stichting streeft ernaar dat alle GIST-patiënten zich in een daartoe gespecialiseerde kliniek laten behandelen.
Contactgroep GIST Nederland-België
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht
Hulplijn: 0800 - 022 66 22
Secretariaat: 030 - 291 60 90
E-mail: info@contactgroepgist.nl
Website: www.contactgroepgist.nl

De HVN is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van personen met hereditaire hemochromatose (HH). HH is een veel voorkomende erfelijke ziekte; in Nederland zijn er tenminste 8000 patiënten. Indien de ziekte niet wordt behandeld kan dat leiden tot ernstige schade aan verschillende organen. Tijdige diagnose is belangrijk, goed mogelijk en eenvoudig. De vereniging organiseert door heel Nederland patiënten informatie bijeenkomsten, geeft het blad IJzerwijzer uit, informeert via een brochure en een DVD en onderhoudt een website.
Telefoon: zie lotgenotencontact website
E-mail: info@hemochromatose.nl
Website: www.hemochromatose.nl

De vraag naar donororganen en donorweefsel is groter dan het aanbod. De Nederlandse Transplantatie Stichting zet daarom alles op alles om mensen op de wachtlijst te helpen. De stichting zet zich in voor meer registraties in het donorregister, meer toestemming van nabestaanden, meer donatieprocedures en uiteindelijk meet transplantaties.
Telefoon: 0900 – 8212166 (voor vragen over orgaandonatie, weefseldonatie en donatie bij leven)
E-mail: vragen@transplantatiestichting.nl
Website: www.transplantatiestichting.nl

De vereniging heeft als doel het leed van (toekomstige) patiënten te verzachten, lotgenotencontact te bevorderen en informatie te verstrekken aan zowel leden als derden. De VPPT richt zich vooral op medici, die overtuigd moeten worden van de voordelen van parenterale voeding en op de patiënt zelf.
Karel Doormanlaan 20, 1215 NN Hilversum
Telefoon: 088 - 8484787
Fax: 0318 - 469246
Website: www.vppt.info

Kanker.nl is een platform over kanker waarin betrouwbare medische informatie, contacten en inzichten samenkomen. Op Kanker.nl wordt informatie aangeboden die is afgestemd op een persoonlijke situatie van een patiënt of naaste met kanker.
Website: www.kanker.nl
infolijn: 0800 - 0226622

VOKS is de patiëntenvereniging voor ouderen en kinderen geboren met een slokdarmafsluiting. VOKS heeft als doel patiénten en ouders van patiënten die geboren zijn met een slokdarmafsluiting te informeren, te steunen en hun belangen te behartigen. Dit doel bereiken zij door onder andere het verstrekken van diverse foldersr, het vier keer per jaar uitbrengen van een nieuwsbrief, het organiseren van themadagen en ledencontactdagen.
E-mail: info@voks.nl
Website: www.voks.nl

Via de Stichting September zijn diverse zorgboeken uitgegeven op het gebied van maag-, darm- en leverziekten. Nadere informaties over deze uitgave vindt u via de website: www.boekenoverziekten.nl